jueves, 30 de mayo de 2013

PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD DIRIGIDO A PADRES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS: Osteogénesis Imperfecta

Una de las actividades, en mi opinión, más importantes realizadas hasta el momento es la elaboración de un programa de EpS

Para ello, nos hemos organizado en grupos de trabajo, que en mi caso ha estado conformado por:

           - Álvaro Lara Téllez                                  - Gemma Vázquez Jiménez
           - Óscar Díaz Pérez                                    - Lourdes Rangel Vidal
           - Joaquín Fuentes Rubio                           

Nosotros hemos elaborado un PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD DIRIGIDO A PADRES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS, pero al haber tantísimas enfermedades raras, cada una con sus características específicas, decidimos centrarnos en la Osteogénesis Imperfecta (OI)
Antes de adentrarnos en nuestro Programa de EpS en sí, creo conveniente hacer un breve comentario que aclare qué es un programa de Eps y los apartados que éste conlleva: 
  • Programa de EpS: es un conjunto de actuaciones dirigidas a un grupo poblacional concreto con el objetivo de mejorar las condiciones sanitarias de dicha población. 
  • Los apartados que éste conlleva son: 
    • 1. Introducción.
    • 2. Objetivos.
    • 3. Contenidos educativos y estrategias de intervención.
    • 4. Materiales, métodos y temporalización de actividades. 
    • 5. Resultados y diseño de la evaluación.
      • En nuestro caso, este apartado no ha sido realizado ya que el programa aún no se ha llevado a cabo como para sacar conclusiones acerca del resultado.
    • 6. Bibliografía. 

Tras este breve comentario, procedemos a explicar a groso modo en qué ha consistido nuestro programa: 
  • Éste está centrado en la OI, que es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos; los huesos pueden fracturarse ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente. La OI también es conocida como "la enfermedad de los huesos de cristal". 
  • Los objetivos generales de este programa son: 
    • Informar a los padres sobre la Osteogénesis Imperfecta. 
    • Concienciar a padres e hijos de las posibilidades de integración. 
  • Para ello, abordamos 4 tareas:
    • 1. Diseñar un punto de información sobre OI disponible en centros de atención primaria.
    • 2. Jornadas de convivencia. 
    • 3. Diseño de contenido educativo para su difusión en redes sociales. 
    • 4. Realizar un vídeo informativo demostrativo.
Podréis tener acceso al programa de EpS completo a través del siguiente enlace: 

Pero esto no acaba aquí, además de elaborar el programa de EpS con todos sus apartados, se exigía DESARROLLAR UNA DE LAS TAREAS DE FORMA VISUAL, así que todos los integrantes del grupo consideramos oportuno desarrollar la tarea 1: "Diseñar un punto de información sobre OI disponible en centros de atención primaria". 

Para ello, elaboramos 3 documentos: 
  • PÓSTER PUBLICITARIO del punto de información: en el cual se puede observar a qué población va dirigida, qué contenidos educativos ofrece, cuándo y dónde estará disponible, qué profesionales estarán presentes y contactos a través de teléfono y correo electrónico. 
  • PANFLETO PUBLICITARIO a modo de flayer: posee dimensiones menores a las del póster. En este panfleto se publicita el punto de información aportando en el reverso fechas completas de dónde y cuándo se llevará a cabo.
  • FOLLETO INFORMATIVO a modo de tríptico: el cual estará a disposición del público en el stand informativo. Éste incluirá diferentes puntos acerca de la enfermedad, tales como: definición, etiología, síntomas, diagnóstico, tratamiento, situación actual de la enfermedad, asociaciones y centros médicos y de fisioterapia. 

Por último y para no extenderme más, quería recalcar que la dinámica de trabajo en grupo a seguir ha sido bastante buena y positiva. Al principio andábamos algo perdidos, porque no sabíamos muy bien cómo abordar el trabajo, pero con la puesta en común de ideas y apoyo bibliográfico todo ha salido bastante bien. 

Espero que os haya gustado.

¡Un saludo!

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